ZZD

Zeldzameziektendag: een interview met Jacquelien Noordhoek, directeur NCFS

Door Sylvia van Duin

NCFS-directeur: Op administratie valt meer te besparen dan op geneesmiddelen

De discussie over dure geneesmiddelen wordt ongenuanceerd gevoerd. Bovendien zou de focus moeten liggen op de aanpak van kosten die de administratielast in de zorg met zich meebrengt. Deze slokken 25% van het zorgbudget op; geneesmiddelen ‘slechts’ 7%. Dat stelt Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS), in een interview met Axon.

Axon interviewde de directeur van de NCFS  in het kader van de nationale zeldzameziektendag. Dit jaar wordt hier op 27 februari aandacht aan besteed. Doel van deze dag is aandacht te vragen voor mensen in Nederland met een zeldzame aandoening.

Cystic Fibrosis (pdf infographic NCFS) is een ongeneselijke, erfelijke aandoening. In Nederland hebben circa 1.530 mensen, waarvan 650 kinderen, de aandoening. De mediane levensverwachting is ongeveer 40 jaar.